nurrius
  Reha nach Tumor
 

Achtung,  NEUE  Emailadresse:

nurrius@web.de




Liebe Besucherin, lieber Besucher,

Ihr Maler ist umgezogen, in die Luxemburgerstrasse 306, 50354 Hürth. Dies ist meine neue Wohnung. Ab dem 20. Juli 09 geht das Malen dort weiter, aber zunächst als Reha-Übung.

Hier ist der Grund:




Am 24. November 2008 wurde ein gutartiger Tumor aus Nurrius' Rückenmark entfernt, kurz unter dem Kopf. Das Atelier musste deshalb geschlossen werden. Der Tumor war dabei gewesen, Arme, Beine und den Rumpf zu lähmen, und die Atmung, eine Querschnittlähmung vom Hals bis zu den Zehenspitzen war im entstehen.




Durch die Operation blieb es bei einem "inkompletten Querschnittsyndrom". Das bedeutet, daß ich in jedem Körperteil irgendwelche Symptome von Querscchnittlähmung habe, vom Hals abwärts. Die linke Seite und die Beine (und Füsse) sind am stärksten betroffen.

Diese Unterseite berichtet von der OP, ihrer Vorgeschichte und ihren Folgen. Von meinen Gedanken, Gefühlen und meinem Ringen, wieder gesund zu werden.


Nach sechs Wochen Klinikbett war ich neun Wochen in einer Rehaklinik östlich von Köln im Bergischen Land.
Nach eingen Wochen dort durfte ich erstmals ins Schwimmbad, nachdem der Urinkatheter entfernt war. Ich
war überglücklich, denn ich wusste: sobald Du ins Wasser kommst, macht Dein Reha-Prozess einen Satz nach
vorn. Und so kam es auch. Zuerst aber stellte ich fest, dass ich nicht mehr schwimmen konnte...


Die dünnen Oberarme, ach du liebe Zeit. Nach der OP waren sie halb so dick, so kam es mir vor.


Verfolgen Sie den Weg mit, auf dem jetzt, im Juli 2009, Licht am Ende des Tunnels erscheint, über ein halbes Jahr nach der Operation.


Niemand wusste am Tag der Operation, wie lange ich ausfallen würde, wie lange ich nicht würde malen können.

Ehrlich gesagt wusste ich nicht, ob ich nach der OP völlig gelähmt in einem Bett mein Leben verbringen würde, oder auf einem Elektrorolli, den ich mit dem Mund steuere, oder ob ich von der OP überhaupt zurück komme aus Norddeutschland, oder ob ich sie überlebe.

Von Einigen habe ich mich vor der OP noch verabschiedet, wie von Nore, von Nilou, von Jasmin und Mara, von Charly und Innes, von Ellen und Andreas. Ich fing mehrmals dabei an zu weinen, denn ich sah mich in ein dunkles Tal gehen und wusste nichtmal, ob ich lebend zurück komme.

Am Morgen des 23. November, Sonntag früh um fünf, als mein Neffe Andreas mich zum Kölner Hauptbahnhof fuhr, wusste ich lediglich, dass ich operiert werden musste, sonst würde dieser Körper bald sterben, oder im Glücksfall schnell genug an eine Beatmungsmaschine kommen. Aber dann würde ich notfallmässig in eine Kölner Klinik gebracht werden, wo ich unter ~keinen~ Umständen operiert werden wollte.

Also musste ich abreisen. Es ging mir dreckig. Es gab einen Feind in meinem Körper, einen richtigen Unterdrücker. Ich verließ mein geliebtes Atelier.


Das war das Atelier 2008, (mit 70qm fast doppelt so groß wie das Erste in Hürth-Efferen).



Es beginnt nun das Reha-Tagebuch.

2 Juli 09 
Heute war ein richtig guter Rehatag. Um 9 Uhr Einführung bekommen in die MTT, medizinische Trainingstherapie, das sieht aus wie ein Fitnesscenter, aber die Aufsicht sind ausschliesslich Fachkräfte, wie Krankengymnastin, Sport- oder GymnastiklehrerIn (auch mit Diplom), Sportwissenschaftler, usw., verwandte Berufe.

Bei der Einführung wurden mir verschiedene Geräte gezeigt und wie ich daran üben soll. Mein Krankengymnast kam um 09:50 dazu und zeigte mir wichtige Feinheiten, wie ich mich bewegen muss beim Üben, und er fügte der Liste auch Übungen hinzu, die er für wichtig hält. 

Ich hatte darum gebeten, dass er zu uns in die MTT kommt und bei der Einweisung hilft, statt daß ich die Einweisung abbreche und zu ihm rübergehe in die Krankengymnastik, um meine für 09:50 geplante Einzeltherapie zu machen. Ich habe diesen Therapeuten seit gestern und gebe ihm grossen Vertrauensvorschuss. Er ist einer von vielen Therapeuten in dieser ambulanten Einrichtung, die hier um die Ecke liegt.

Heut wurde ausserdem der Rest des Atelierlagers in meine neue Wohnung gebracht. Das 2008-Atelier, über 70qm gross in einem Ladengeschäft an einer grossen Kreuzung einer Hauptverkehrsstrasse, musste ende Dezember 08 leider leer geräumt werden, als ich in Norddeutschland im Klinikbett lag.

Die evangelische Kirche in Hürth bot damals sehr hilfsbereit an, die Sachen in einer leerstehenden Dienstwohnung über dem evangelischen Kindergarten einzulagern. 

Das war Rettung in der Not -- ich hätte nicht gewusst, wohin mit den Sachen, zwei Möbelwagen voll Ausrüstung, Werkstattmöbel, Material, Leinwände, Krimskam. Zehn Helfer, Freunde, Nachbarn, Familie, schafften den Transport in vier Stunden, Ende Dezember.

Dieses Kapitel ist nun zuende, die Räumung meines geliebten Ateliers, die Zwischenlagerung über dem Kindergarten (nebenan wurde ich konfirmiert). Ein herzliches Riesen-Dankeschön an die Kirche, an alle Menschen, die das möglich gemacht haben! 

Ihr habt damit den Neustart eines Künstlers möglich gemacht, das Meiste der Ausstattung hätte sonst weggeworfen werden müssen. Danke. Sobald es mir möglich ist, werde ich versuchen, mich zu revanchieren.





Ein neues Kapitel beginnt. Meine Wohnung ist jetzt ein Lager mit einem Bett, Bad und Küche. Ein Gebirge aus Umzugskartons steht mitten im Raum bis fast an die Decke. Sehr viel muss jetzt aussortiert werden, die Wohnung ist zu klein dafür. Das wird der schwere Teil. 

Dann soll der Reha-Malplatz dort entstehen, wo ich Malen üben muss und Krankengymnastik, bis ich die alte Bildqualität wieder zaubern kann. Portraitmaler sind Geduldsmenschen, das ist mein grosser Pluspunkt. Geduld braucht man reichlich für diesen Rehaprozeß, ach du liebe Zeit...


Freitag, 3. Juli 2009
Krankengymnastik war heute super, hat Riesenspaß gemacht und war heftig anstrengend. Ohne Anstrengung kein Muskelaufbau. Ich wiege heute früh 65kg, ohne Kleidung, bei 176 cm Größe. Viel Muskulatur ist verschwunden bis zur OP, und nach der OP zunächst noch weiter, denn ich lag ja wochenlang im Bett.

Wir fingen an einem winzigen, runden Trampolin, wie es manche Menschen in der Wohnung haben. Ich sollte draufsteigen mit einem Bein, und so stehenbleiben.

"Schau mal, wie Du Dein linkes Bein da drauf hebst, warum machst Du das so?" 

"Ich glaub, die Shorts klebt am verschwitzten Bein" sagte ich zu Ayan, meinem türkischen Physiotherapeuten.

Es stellte sich heraus, dass ich wegen der Lähmungen im linken Oberschenkel das Bein auf diese Art anhob. Ein Muskel  kann Lähmungen ~enthalten~, muss also nicht als ganze Einheit gelähmt sein, als kompletter Block. 

Einzelne Abschnitte oder Streifen können gelähmt sein, und zwar stark oder wenig gelähmt. Das Ergebnis ist immer Kraftverlust.

Der Oberschenkel hat einige Hauptmuskel. Wenn einer ausfällt oder geschwächt ist, kann man oft immer noch gehen, oder wieder gehen lernen. Das ist mein Glück, mein grosses Glück.

Meine Aufgabe war nun, das linke Bein gezielt hochzuheben, so, wie ich das mit dem rechten Bein auch kann. Schwierig, anstrengend, geht garnicht genauso wie rechts. Aber Erfahrung weiss ich, dass mit ausdauerndem, gedulidigem Üben sich Verbessrungen einstellen werden.

Schliesslich stand ich ~auf~ dem Trampolin, übte beide Beine gleichzeitig. Wacklig war ich...   Schaute ich nach links oder rechts dabei, verlor ich das Gleichgewicht. Ayan hielt mich stets fest. Das passiert mir auch auf dem Bürgersteig oder in der Wohnung. Ich falle zwar nicht, aber ich gehe dann torkelig, Schlangenlinien. Sieht besoffen aus.

"Bist Du schonmal gerollt? Auf dem Boden?" wollte Ayan dann wissen. Ich wusste nicht wirklich, was er meinte.
 
Wir gingen zu einer vielleicht vierzig Zentimeter dicken, weichen Schaumstoff"matratze", bezogen mit blauem Kunstleder, mehrmals so gross wie ein Bett.

Ich musste mich auf den Rücken legen, dann mit Kraft und Tempo zur Seite rollen richtung Fenster und wieder zurück, und immer hin und her. Ayan feuerte an, schneller zu werden, half mit der Hand beim Richtungswechsel. 

"Und Pause!" sagte er. Uff, erstaunlich, wie anstrengend das ist. Eine Ganzkörperübung, gute Rumpfübung, und ich bin riesig glücklich, dass mein Nacken das alles mitmacht inzwischen. Braver Nacken, du hast viel durchmachen müssen mit mir. 

Diese Übung hat viel Spass gemacht. Ich konnte mal tüchtig Gas geben ohne Verletzungsgefahr, ähnlich wie im Wasser.

Dann hab ich, auf dem Rücken liegend, Ayan meine Füsse an den Bauch gesetzt, seine Hände genommen und ihn auf meinen Füssen getragen. Dann einen Basketball gehalten mit gestreckten Armen, und Ayan lag mit dem Bauch auf dem Ball (ich trug nicht sein ganzes Gewicht). 

Mein linker Arm ist weitgehend taub, die linke Hand kann keinerlei Druck fühlen, aber ich kann Arm und Hand wieder bewegen, in gewissen Grenzen, durch viel Üben und Therapie.

Zum Schluss haben wir Gehen geübt, ich barfuss (was sehr gut sein soll für die Heilung, sagt mein Therapeut Herr Rüschenbeck). Gehen ist für mich meist beschwerlich, mühsam, selten schmerzhaft. Ich versuche immer, "normal" auszusehen, wenn ich gehe, in der Öffentlichkeit.

Meine Füsse sind halbtaub an unterschiedlichen Stellen, aussen und auch hier und da innen drin, die so genannte Tiefensensibilität ist gestört. Eine taube Ferse gibt mir das "sichere Gefühl", dass mein rechtes Bein zwei, drei Zentimeter länger ist als das Linke. 

Ich würde jederzeit hundert Euro wetten, dass das Rechte länger ist. Falschwahrnehmungen. 

Wenn ich die Augen schliesse, weiss ich meist nicht, wo der linke Arm ist, oder wie er steht. Fast keine "Daten" über Stellung der Gelenke werden mir gemeldet, Schulter ist weitgehend taub, auch im Gelenk, auch Ellbogen, Handgelenk. 

Und meist steht der Arm anders, als ich mit geschlossenen Augen glaube. Und trotzdem kann ich ihn wieder bewegen.

Links neben dem Schienenbein sitzt der Muskel, der meinen linken Fuss hochklappt, sodass ich beim Gehen die Ferse zuerst aufsetzen kann. Dieser so genannte Fussheber ist links teilweise gelähmt, kann deshalb die Ferse oft nicht richtig aufsetzen.

Die Beine sind weitgehend taub. Im Linken sind deutlich mehr Lähmungen vorhanden. Deshalb geh ich gerne ins Schwimmbad, um vom Brustschwimmen die Beinbewegung zu üben. Die Beine werden ganz nebenbei gekräftigt dabei, werden standfester. Warum sie standfester werden davon, erzähl ich Euch das nächste mal.

Ayan und ich haben also zum Schluss noch gehen gerübt, er immer hinter mir, mich stützend. Ich weiss nicht mehr, wo er mich gehalten hat: Teile des Rückens, die linke Flanke, das gesamte Becken sind stark vertaubt. Ich kann den Stuhl nicht wirklich fühlen, auf dem ich sitze, und keinen Farradsattel.

Aber das Training heute war super. Bei der Ärztin danach konnte ich nicht mehr sitzen, zu müde. Ich wurde auf einer Untersuchungsliege geparkt und schlief bald ein, nachdem mein linkes Bein wie üblich eine zeitlang kräftig zum Leib gezuckt ist (passiert zwischen Hinlegen und Einschlafen).

Ich bin sehr glücklich über meine neuesten kleinen Rehafortschritte. Dieser Herr hier spricht mir aus der Seele, was Fleiss und ausdauerndes Arbeiten betrifft. Mit seiner Philosophie hab ich übrigens Portraitmalen gelernt:

http://www.youtube.com/watch?v=Pke9gEZfJXk

und hier spricht er auch darüber:

http://www.youtube.com/watch?v=Q3Khrh9sPkc


Das ist für Einige bischen schwer zu verstehen auf amerikanisch, tut mir leid, hab es leider noch nicht auf deutsch für Euch.--


Am Samstag zum ersten mal seit vor der OP:

mit überkreuzten Armen, eine Hand an jeder Hüfte, das T-shirt ausgezogen, statt mit der Rechten das Hemd im Nacken zu greifen und über den Kopf zu ziehen.

Dann mit der linken Hand zum ersten mal den gesamten Kopf, Gesicht und Hals gewaschen beim Duschen, mit Waschlappen, ohne den Kopf zur Hand zu führen. Wow. Nach sechs Wochen Klinik und weiteren neun Wochen Reha konnte ich Mitte März den linken Arm ein bis zwei Handbreit vom Leib wegspreizen.

Und jetzt kann ich ihn fast grade nach oben über Kopf ausstrecken. Dadurch klappt jetzt wieder sowas ähnliches wie Schwimmen. Und das mach ich jetzt noch schnell: schwimmen gehen :-)  :-)  denn es ist noch ein weiter Weg bis zum fitten, gesunden Körper. Bis bald, liebe Leserin, lieber Leser.

Nurrius

Samstag, 4. Juli 2009
Holy smokes, it's the Fourth of July ! Wird bald Zeit, dass ich die englische Ausgabe der Rehaseite schreibe...

Aber erstmal das Neueste. Höre grad auf dem Kopfhörer:

http://www.youtube.com/watch?v=HKAx2vqe7Qs&feature=related

und schaue manchmal rein, meine Lieblingsszenen und so. Hatte heute eine Krankengymnastin, die ich noch nie hatte. Sehr sympathisch.

Sie fragte, was mir gut tun würde. Hab mir ne Übung gewünscht von Herrn Rüschenbeck, Rumpfstärkung. Wir arbeiteten, ich schwieg, da sagte sie,

"Sie müssen mir sagen, wenn es zu schwer ist. Sprechen Sie mit mir."

Das hat mich an Top Gun erinnert, wo in Teil 1 (Minute 4:40) auf Youtube der "Maverick" zu seinem Co-Piloten "Goose" (deutsch: Gans, -- ein Spitzname) sagt, "Talk to me, Goose!"

Das hab ich ihr erzählt, und sie meinte, sie kennt den Film auswendig, und sie mag Tom Cruise. "Sie sind außer mir der einzige Tom-Cruise-Fan, den ich kenne", meinte ich zu ihr. Sie kannte alle tollen Stellen, die ich aufzählen konnte.

Gute Trainingseinheit, coole Übung. Ich liebe diese spezielle Übung. Sie kennt und schätzt auch Ayan, von dem ich gestern berichtet habe. Wir waren uns einig, dass er eine Klasse für sich ist 

Zum Schluss hab ich mir etwas Nackenlockerung gewünscht, das hat gutgetan. Sie ist gut, und furchtbar nett. Alle Therapeuten dort sind gut.

Danach 2,5 Std MTT gemacht, weil morgen die MTT zu ist, Sonntag. Habe alle Übungen auf meiner Liste gemacht, schööön langsam, damit der Körper den Bedarf schmeckt, das gibt mehr gute Wirkung als "husch-husch". Ich brauche diese Wirkung, mein Körper ist ~so~ beschädigt.


Dann zum Einkaufzentrum, Monatsmarke für den Bus gekauft, Rucksack mit Schwimmzeug auf dem Rücken. Zwischen zwei Bussen die Aussentreppe vom Parkhaus (vier Etagen?) hoch und wieder runter, mit Rucksack, gaaanz langsam. Hab auf gute Form geachtet, Ihr wisst schon, gestern am Trampolin mit Ayan, mein linker Oberschenkel, der merkwürdig nach links auswich beim Anheben des Beins.

Dann weiter mit Bus zum Schwimmbad, etwa eine Stunde geübt, im Nichtschwimmer, im Schwimmer, Rücken, Brust mit Schnorchel und Brille, und anderes.

Gestern abend war ich übrigens nicht mehr schwimmen, zu müde, zu träge. Heute nachgeholt.

Heute mit kräftigen Spastiken aufgewacht, sie waren den ganzen Tag recht kräftig (aber nicht auf maximum), auch auf der Aussenwendeltreppe, dort musste ich deshalb sehr aufmerksam arbeiten, hab freihändig geübt.

Vor dem Verlassen des Hauses 2kg-Hantel geübt für Arme und Schultern, und Handexpander rechts und links, aber das mach ich sowieso immer wieder, so zwischendurch. Ich schwöre auf die Methode "steter Tropfen höhlt den Stein".

Hab grad noch diesen Film geguckt von M. Knight Shyamalan, einem sehr begabten Regisseur (hat auch "Das Dorf" gemacht):

http://www.youtube.com/watch?v=f5t9PRySSto


mit Bruce Willis. Hochinteressant sind die Interview-clips auf youtube, wo Shyamalan in Wort und Bild (Filmausschnitte) erklärt, welche gedrehten Szenen er nicht eingebaut hat in seinen Film, und weshalb. Der Film haut mich jedesmal wieder um.

Ein langer Rehatag geht zuende, ich bin lecker müde, freu mich auf mein Bettchen und auf morgen, den Nächsten.

Einen schönen Samstagabend und Restwochenende wünscht Euch,

Nurrius



Montag, 7. Juli 2009
Spastiken heute früh wieder kräftig, wie gestern, Sonntag. Immer nach starken Anstrengungen kriege ich nächsten Morgen eine Retourkutsche mit Spastiken.

Mit Ayan heute am Trampolin gearbeitet, war gut, wie beim vorigen mal. Ayan hatte einen Kollegen dabei, Sven.

Als ich auf dem rechten Bein stand, das Linke in der Luft, beim Aufsteigen auf das Trampolin, sagte Ayan zu Sven, "Martin konnte das beim letzten mal noch nicht, heute geht es besser." Er erklärte Sven zwischendurch, was er an mir beobachtete, es wirkte wie eine Unterrichtstunde.

Sven half Ayan am Trampolin. Während Ayan auf meine Beinübung achtete, gab Sven Kommandos: "langsam nach rechts kucken! Jetzt wieder nach links." Ich wäre umgefallen, aber Ayan hielt mich fest, wie beim vorigen mal. Übung gegen die Gleichgewichtsstörungen beim Drehen des Kopfes, wenn die Beine in Bewegung sind.

Nach der Trampolinübung musste ich auf die Matte, Rückenlage. Ayan arbeitete mit dem linken Fuss und Bein, dann mit dem Rechten. Er prüfte und untersuchte, fragte immer wieder, "fühlst Du das?" 

Er ermittelte, dass meine Fußgelenke, meine Kniegelenke und die Hüftgelenke weitgehend taub sind, nahe an vollkommen taub, auch innendrin.

Am ersten Tag hatte ich ihm gezeigt, dass ich meinen linken Arm seitwärts nicht gut heben kann. Er hatte sich das von hinten angesehen und gemeint: "ah, der Deltoideus [Name eines Muskels im Oberarm-Schulterbereich], der ist hin." 


Ich mache nun Übungen, um diesen Muskel wieder zum Leben zu erwecken. Das Fehlen seiner Arbeit macht mir eine Menge Schwierigkeiten. Ich seh es im Spiegel, zuhause im Bad, wenn ich mit beiden Armen übe: 

rechts arbeitet an einer bestimmten Stelle ein Muskel, und links ist an der entsprechenden Stelle garnichts, wie "amputiert", verschwunden. Hab heute nach dem Aufstehen eine gute halbe Stunde mit Hanteln geübt, 2kg rechts, 1kg links, dabei hab ich das beobachtet.

Der Fachbegriff dafür heisst "atrophiert". Atrophie, Muskelatrophie (das Weniger-werden von Muskeln, Schrumpfen, Schwinden, Zurückbilden) ist eine der Quellen von Kraftverlust bei dieser Erkrankung. Die andere Quelle ist Lähmung.

Am Nachmittag in Hürth-Efferen in einer zweiten Praxis Krankengymnastik bekommen für den Nacken, damit er beweglicher wird und beweglich bleibt. 

Mein Therapeut dort ist zufrieden mit seinem Behandlungserfolg. Am Anfang der Therapie musste ich den ganzen Oberkörper mitdrehen, um an der Strasse rechts und links zu kucken. Jetzt drehe ich nur den Kopf, ohne Schmerzen, hin und her, zack-zack.
 
Guter Therapeut. Hab das auch zuhause geübt, damit seine Arbeit hält.

Dann von 17- bis 19:30 in der MTT geübt, schööön langsam. Hab eine zusätzliche Übung gewünscht, die die Rückseite der Oberschenkel kräftigt. Erhoffe mir davon standfestere Beine, meine sind immer noch zu wibbelig. Werden sehen, ob es was bringt.

In der MTT "Fahrrad" gefahren, 15min. Bin auf die Spastiken morgen gespannt.

Morgen wieder Schwimmen, das hilft den Beinen. 

Zum 500gr Hackfleisch gebraten, das Fett abgegossen, Salz und Pfeffer, mmh...    Zu mittag 300gr Fertigfrikadellen (Minis) gegessen, nach MTT nochmal 300gr, zwischendurch Obst und Salat. Die Muskeln rufen immer,

"Eiweiß, ZU MIR !!"   :-)  :-)

Ich füttere sie, so gut ich kann. Viele Grüße von,

Nurrius


Mittwoch, 8. Juli 09
Gestern Ergotherapie gemacht mit Theraband (extrem dehnfähiges Gummiband aus Latex, wird für Gymnastikübungen verwendet).

Ich mag das Theraband nicht besonders: am Ende der Bewegung, wenn Du keine grosse Kraftreserve mehr hast, ist der Widerstand des Gummibands am größten.
Beim Seilzuggerät (Griffstück in der Hand, Seil dran, Seil zieht über Rollen an Gewichten, sieht aus wie im Fitnessstudio) ist der Widerstand stets gleich stark, den das Gerät leistet.

Mit Ayan auch Ergotherapie gemacht für linke Hand, dann beide Hände.

KG heute:
mit Ayan auf Laufband geübt, dann drei Stunden MTT gemacht. Spastiken heute heftig.

Nurrius


Donnerstag, 9. Juli 09
Heute früh in KG von Ayan coole Übungen gelernt mit Theraband, auf dem Boden knieend, Oberkörper auf einen Hocker gelegt, damit der "große Brustmuskel" ruht, der "Pectoralis".

Der Pectoralis ist bei mir zu stark, vor allem links, sodass er die linke Schulter Richtung Brustbein ziehen will. Ursache ist, dass ich auf der Rückseite der linken Schulter, im Bereich des Schulterblatts, auch im Oberarm, Schwäche habe (durch Teillähmungen und Atrophie [zurückgebildete Muskulatur]).

Also muss ich beim Trainieren auch Übungen wählen, bei denen der Pectoralis ruht, während ich versuche, die verkümmerten Muskeln auf der Rückseite der Schulter in Bewegung zu bringen.
 
Ziemlich anstrengend ist das, aber ich stehe vom Hocker auf und spüre ~sofort~ die Wirkung: von hinten kommt plötzlich etwas Gegenkraft, die den Pectoralis "im Zaum hält", die also die linke Schulter (beide eigentlich) ein kleines bischen nach hinten zieht.

Habe heute mit grosser Ausdauer, ca. drei Std, diese und verwandte Übungen und andere gemacht und fühle die positive Wirkung (auch die Müdigkeit).

Es geht also vorwärts, das ist ermutigend. Noch furchtbar viel ist zu tun, mein Gang ist wackelig, so erlebe ich es, das Gehen ist sehr anstrengend, die Füsse verkrampfen immer dabei, haben Spastiken.

Ich habe immer noch gravierende grobmotorische Störungen, die mein Leben schwierig machen. Ich gebe die Hoffnung nicht auf. Ich bin ~sehr~ glücklich, dass ich stehen kann, gehen kann, muß nicht mehr in einem Klinikbett liegen. Sehr glücklich.

Heute auch in der Ergotherapie gewesen, gute Arm- und Rumpfübungen gelernt für zuhause.

Ich geh jetzt ins Schwimmbad, den Brustbeinschlag üben, damit die Beine stabiler werden, weniger wackeln, das nervt mich.

Liebe Grüße,
Nurrius

Nachtrag:
war ca. 45 Min schwimmen. Rückenschwimmen ging heute so gut wie nie seit der OP, vermutlich durch die Übungen für die linke Schulter. Immer noch stark eingeschränkt der linke Arm, Beine noch sehr schwach, muss geduldig weiterüben.

Brustschwimmen versucht, aber Arme immer noch zu schwach, wenn auch eine Spur kräftiger als Samstag. Also mit Schnorchel und Brille "Brustschwimmen" gemacht: linker Arm heute sehr schwer gerade auszustrecken.

Aber es war auch am Ende eines Rehatages, hab dem Arm heute viel abverlangt, drei MTT-Arm-Übungen plus KG. Er hat alles brav mitgemacht, was ich verlangt habe.


Hab mir heute in der MTT die linke Leiste gereizt oder überanstrengt, hab das Gewicht verdoppelt, was man nie tun soll, jajaaa, ich weiß.

Hoffentlich erholt sie sich über nacht. Werde sehr vorsichtig die Treppe hochgehen gleich, mit dem Rucksack mit Schwimmzeug.

Anke hat mich heute freundlich "rausgeworfen" aus der MTT. "Du überteibst, und von Schwimmengehen heute will ich garnichts hören...  und am Wochenende musst Du ausruhen! Am Samstag lass ich Dich nicht hier rein :-) "

Ja, es geht mir nicht schnell genug. Ich möchte endlich wieder gesund sein. Gute Nacht, liebe Leserin, lieber Leser.

Nurrius


Am Freitag, dem 10. Juli, gab es um neun Gehtraining mit Ayan, Krankengymnastik (KG) für Hals und Nacken in einer zweiten Praxis um 14 Uhr, und um vier nochmal KG in der gleichen Praxis wie Ayan, mit einer Kollegin von ihm. Zwischendurch dort MTT gemacht.

Eine harte Reha-Woche war das. Hab Samstag und Sonntag keine Übungen gemacht, erst am Sonntagabend wieder. Am Sonntag bekam ich heftige Spastiken, war sehr erschrocken davon. Wenn sie so plötzlich und stark auftreten, drückt das meine Stimmung manchmal in den Keller.

An diesem Tag hab ich mehrmals geweint und war verzweifelt. Musste mich ernergisch daran erinnern, dass ich vor sieben Monaten nicht sitzen, nicht stehen, nicht gehen konnte, und dass es jetzt doch meilenweit besser ist.

Samstag, 18. Juli 09
Hab diese Woche nicht so rücksichtslos trainiert wie vorige Woche, nur drei MTT-Tage. Heute zewi KG-Einheiten hintereinander gemacht, zuerst Rumpf, Arme und Beine geübt in der Vierfüßlerstellung (auf Händen und Knien), in der zweiten Einheit gezielt die Beine trainiert.

Bei der zweiten wurde überdeutlich, weshalb mein Gang noch "ataktisch" (nicht-taktisch, nicht im Takt) ist: die Muskeln der linken Gesäßhälfte, die fürs Gehen dringend erforderlich sind, kann ich nur teilweise anspannen, dort habe sogenannte "schlaffe Lähmungen". Echt lästig.

Noch paar Übungen gemacht in der MTT, meine Lieblingsübung "Rollen", mmmh, die tut jedesmal gut. Am Nacchmittag schwimmen gewesen: Übungen im Nichtschwimmerbecken gemacht mit den Schultern unter Wasser, quasi hockend -- so kann ich den linken Arm heben, wie ich ihn an Land nicht heben kann, NOCH nicht.

Höre grad ein altes über einen berühmten Maler:

http://www.youtube.com/watch?v=m2twfllG6qM&feature=related

Danach Rückenschwimmen geübt im Schwimmerbecken, ging so gut wie noch nie. Immer noch weit entfernt vom Vorjahr, aber immerhin. Und hier der Knüller: das erste mal eine halbe Bahn reines, echtes Brustschwimmen geschafft, ohne Hilfsmittel wie Schuhe (Crocks), die schwimmen usw. Wow, ich war völlig von den Socken. Glaubich hab im Wasser ne Gänsehaut kriegt...



Am Abend dann die grosse Überraschung:

neues Körpergefühl -- ich hatte aufeinmal zwei Arme und zwei Beine. Das ist schwer zu beschreiben für Nichtbehinderte, schwierig zu vermitteln mit Worten. Ich hatte plötzlich ~zwei~ Arme, statt einen Arm rechts -- und links ein Etwas, das an der Schulter hängt.


~Zwei~ Beine hatte ich plötzlich, statt ein rechtes Bein, und links etwas wackliges, halb vorhandenes.

Zwei Arme, zwei Beine, mein Körper war plötzlich um soviel vollständiger und symmetrischer geworden, so war die Empfindung. Die Verbesserung kam plötzlich, am Samstagabend, und hielt den ganzen Sonntag an. Phantastisch.


Montag, 3. August, 2009
Letzte Woche Kontroll-MRT der Halswirbelsäule: kein neuer Tumor im OP-Bereich, Nurrius sehr erleichert, puuhhh. Alles sauber da drin, alles okay, bis auf das heftig demolierte Rückenmark. 'Ausgedünnt' ist das passende Wort. Ob das nachwächst, wollte ich von Dr. Frenz wissen. Nein, meinte er, das bleibt so, das ist der Erfahrungswert. Na, warten wir mal ab, Herr Dr...

Heute Schwerbehindertenausweiss abgeholt in Bergheim, Kreisverwaltung. 70% Grad der Behinderung steht dort zu lesen, dadurch brauch ich kein Fahrgeld mehr ausgeben für zuschlagfreie Bundesbahn im Umkreis von 50km Luftlinie, und darf mit Strassenbahn und Bus im ganzen Bundesgebiet gratis fahren. Das ist eine Riesenerleichterung für mein HarzIV-Portemonnaie. Ich werde nicht lange Freude daran haben, denn ich will dieses Jahr wieder berufstätig sein, je früher, desto besser.

Die letzten zwei Wochen weniger MTT gemacht als vorher. Ich hatte die Gewichte zu schnell erhöht, sodass ich überfordert wurde, der Körper in Erschöpfung überging. Er lässt sich leider nicht so schnell auftrainieren, wie ich möchte.

Mein MTT-Monat geht heute zuende. Er hat 60 Euro gekostet, die ich letztes Jahr im Oktober bezahlt hatte. Wegen der Erkrankung konnte ich damals den Monat nicht nutzen und hab das jetzt nachgeholt.

Die MTT in meiner Einrichtung ist mir zur Zeit zu teuer, von Hartz IV kann ich das nicht bezahlen. Solange ich also noch kein eigenes Einkommen erwirtschaften kann, hab ich mir zum dem Thema:

"Trainieren, wieviel, wiewenig, wieviel KG/MTT/Treppensteigen/Schwimmen/sonstiges" 

überlegt: ich mach ja jeden Tag KG (Krankengymnastik), seltene Ausnahmen, manchmal zweimal pro Tag. Hinzu kommt die Ergotherapie. Das soll meine Grundlage sein, plus Übungen im Wasser und Schwimmen. Das bringt eine verläßliche Menge Reha-Fortschritt pro Woche.

Werde rauskriegen müssen, wieviel Schwimmen mein Körper sich gefallen läßt. Investieren muß ich halt in die 10er-Karten fürs Schwimmbad. Werde 20er-Karten kaufen, 'Kurzschwimmer-Tarif' -- das paßt auch zu meinem Plan, tatsächlich wenig zu schwimmen pro Besuch und dafür häufig hinzugehen, nach dem Motto 'steter Tropfen höhlt den Stein'.

Hinzufügen kann ich dann MTT in Form von "Krankengymnastik am Gerät", so heißt das auf dem ärztlichen Rezept, wenn die Krankengymnastin mit Dir in die MTT geht und mit Dir übt.

Spastiken beim Aufwachen weiterhin heftig, sowie tags drauf nach starken Anstrengungen (manchmal am selben Tag). Aussteigen aus Badewanne klappt immer besser, geht ruckzuck inzwischen, wenn auch immer noch improvisiert, linker Arm noch deutlich zu schwach dafür, der Trizeps vor allem. Kommt aber immer besser, bin sehr zufrieden mit dem Trend.

KG Samstag und heute (hab jetzt wieder bei verschiedenen Therapeuten KG) war superklasse. Habe vorgeführt, wo es hapert, also, was ich verbessern möchte, und mein KG hat mir "PNF"-Übungen gezeigt.

Wow, liebe Leserin, lieber Leser, das ist ein geniales Zeug. Kluuuge Übungen, PNF, jungejunge, ausgefuchst... Konnte sofort fühlen, dass die richtige Muskelgruppe angesprochen wurde, nämlich ein Bereich, in dem ich Lähmungserscheinungen habe, linker Oberarm. linkes Schulterblatt. linke Rumpfseite.

Mein Therapeut hat es heute noch erweitert und die Beine einbezogen. Am besten ist immer, wenn ich die Übung gegen seinen Widerstand ausführen muss, das bringt die meiste Verbesserung.

Bin sehr begeistert von diesen PNF-Übungen und von diesem Therapeuten. Habe noch keinen schlechten Therapeuten erlebt in meiner Einrichtung.

Solltet Ihr jemals Krankengymnastik benötigen, dann empfehle ich diese "PNF"-Übungen wärmstens. Bevor Ihr Euer Rezept abgebt oder Euch Termine geben laßt, heißt mein Rat: fragt nach, auch schon am Telefon, ob die Therapeuten dort "PNF"-Techniken beherrschen.

(z.B., Sie sollen Ihren ausgestreckten Arm krümmen (beugen nennen sie das in KG und Ergo), aber der Therapeut hält Ihren Arm mit seinen Händen gestreckt, er leistet dosierten Widerstand gegen Ihre Bewegung, als würden Sie gegen ein Gewicht anarbeiten -- die PNF-Übungen bewirken aber mehr viel mehr als diese simple Übung, sie soll nur ein Beispiel sein)


Das ganze Wochenende hab ich mich gefreut auf PNF heute in der Therapie, und ich spüre im Körper die Verbesserung.

Schlechte Nachricht: meine Hüftgelenke, die beschädigt sind durch Kortisoneinnahme letztes Jahr, mitte Oktober bis mitte Dezember, die rühren sich weiter, vor allem das Linke. Beide Gelenke sind taub, nicht 100%, aber nicht weit davon. Ich hoffe, dieser Kelch geht an mir vorüber, und ich kann meine eigenen Hüftgelenke behalten.

Das Kortison hatte die Atmung wieder eingeschaltet, nachdem der Tumor sie ausgemacht hatte, als ich grade bei PhotoPorst stand. Kortison ist leider gesundheitsschädlich.

Werde diesen Monat, wenn alles gutgeht, den Führerscheinantrag stellen beim Einwohnermeldeamt, meine erster Führerschein. Hab mich heute gekümmert, als ich in der Kreisverwaltung war. Dazu später mehr.

Ich freu mich über die allgemeine Kräftigung, die geht voran, der linke Arm wird etwas besser (Beweglichkeit), und ich bin in guter Reha-Laune.

Rechnet diese Woche mit Bericht über Nurrius' Fortschritte beim Reha-Portraitmalen.

Bis bald,

Nurrius


Dienstag, 4.August09
Heute wieder zwei von diesen "PNF"-Übungen gemacht in KG, die sind einfach genial, tun gut und bringen die Genesung voran. Ich kann es nicht mit kurzen Worten treffend rüberbringen, wie diese Übungen gehen. Wenn Sie jemals KG (Krankengymnastik) nötig haben, bitte, bitte: tun Sie sich was Gutes und fragen Sie VORHER, ob Ihre Therapeutin oder Therapeut "PNF"-Übungen beherrscht. Ich würde Ihnen ~niemals~ zu etwas raten, was Ihnen schadet. Probieren Sie es aus, machen Sie zu Ihrer Genesung "PNF"-Übungen in der Krankengymnastik.

Bei der einen Übung mit meinem linken Arm überkam mich eine Traurigkeit über den Verlust der Tauglichkeit dieses Arms. Ich kriege feuchte Augen, wenn ich davon spreche. Das ist sehr traurig. Ich darf mich nicht in diese Emotion hineinfallen lassen, sonst falle ich sehr tief, und (dies ist ein Erfahrungswert:) mein Allgemeinzustand verschlechtert sich. Das kann ich ~nicht~ gebrauchen.

Heute abend versucht, den dreijährigen Jordan zur Spüle hochzuheben. Arme zu schwach dafür, erschütternd. Aber gute Nachricht: heute zum ersten mal seit der OP in der Badewanne ~linksrum~ gedreht, auf linken Arm gestützt, um aufzustehen, das hat mich sehr gefreut.

Morgen früh um sieben gehts weiter mit der nächsten KG-Einheit, wieder bei einer anderen Therapeutin. Hab mich heute erkundigt, wie meine PNF-Übung heisst, damit ich ihr morgen sagen kann, was ich brauche. "Chopping" (Englisch für hacken, holzhacken) heisst eine davon, ich liege dabei auf dem Rücken, die Übung dient meinem linken Arm/Schulter, die verbessernde Wirkung ist spürbar. Keine bombastischen Wunder, sondern zähe, geduldige Kleinarbeit mit ganz kleinen Erfölgchen.

"Small moves, Ellie, small moves." Sagt "Ellie Arroways" (Jodie Foster) Vater am Anfang vom Kinofilm "Contact".

Euer Nurrius



Mittwoch, 5.August 09
Anstrengende Übung heute früh für linken Oberschenkel, und zwar speziell die Oberseite, den "Quadrizeps". Kein PNF, sonder "Bobath"-Technik, ein anderes System von KG (es gibt so einige -- keine Ahnung, wieviele, bin noch am Anfang).

Hätte auf PNF bestehen können, aber meine Therapeutin hatte sich was überlegt für mich. "Wir müssen Ihr Gehen verbessern." Oh ja, da sagt sie was. Es hat mich berührt, dass sie sich Gedanken über mich gemacht hat.

Sie will, dass ich gewinne, ich fühle das. Hab hart gearbeitet und ihr ein dickes Lob gegeben, "guuuute Übung!" , mit einem strahlenden Lächeln.

Schwere Übung für mich, durch die gelähmten Anteile im linken Oberschenkel. Aber bitter notwendig. Das Gehen macht mir oft keinerlei Spaß. Es ist mir deutlich beschwerlicher als vor zwei, drei Monaten, so kommt es mir vor.

Dieser Clip hier hat es mir heute angetan, er hilft:

http://www.youtube.com/watch?v=fA56_mbQXs8&NR=1



Donnerstag, 6. August 09
"Gehen ist bescherlicher als vorher" hab ich gestern geschrieben -- ich denke, es liegt an den Spastiken, an der Muskelhypertonie. Die Muskeln werden stärker, die Spastiken leider auch. Aber mein Ertragenkönnen der unangenehmen Spannungen ist gleichfalls gestiegen, und zwar beträchtlich.

Heute zwei KG-Termine gehabt, den Rest des Tages in Bus und Bahn verbracht auf dem Weg zu vier Arztpraxen -- irrwitziger Zeitaufwand. Aber ich bin glücklich und dankbar, dass ich kein Geld dafür ausgeben muss außer den Zuzahlungen.

Mein Leben wurde gerettet durch die OP -- nun wird es gerettet durch die Gemeinschaft, mit deren Geld die ARGE für mich Krankenversicherung bezahlt und damit alle KG-Anwendungen, Kernspinntomogramme, Untersuchungen, Atteste, Arztbesuche.

Dazu kommt die Miete für meine Wohnung und Hilfe zum Lebensunterhalt. Ich habe grosses, grosses Glück, in diesem Land zu leben und zu dieser Zeit, wo solch grosse Mengen von Hilfe gegeben werden können, und freizügig mir gegeben werden.

Ich kann das nur ertragen, weil ich fest eingeplant habe, sobald wie möglich von dieser Hilfe unabhängig zu werden und mein eigenes Geld zu verdienen. Dieses Jahr noch, das ist mein grosser Wunsch, meine feste Absicht. Hoffen wir, dass es gelingt.

Hoffentlich bleibt die AOK dabei, derart viele Anwendungen zu bezahlen. Ich arbeite energisch daran, bald wieder in einem arbeitsfähigen Zustand zu sein. Mit den üblichen 2-3 Anwendungen pro Woche wäre ich nicht soweit gekommen in der kurzen Zeit.
 
Meine ARGE-Sachbearbeiter rechnen nicht damit, dass ich dieses Jahr arbeitsfähig werde und schauen etwas mitleidig, wenn ich von meiner Absicht spreche.

Habe heute einen Internetanschluss für zuhause bestellt, mit Festnetz-flat, dringend erforderlich, ach du liebe Zeit.

Orthopädie heute in der Klinik am Ring, Köln: die Nekrosen an meinen Hüftgelenkköpfen wurden auf den Bildern vom Mai begutachtet, ein neues Kernspinntomogramm angeordnet für nächste Woche, in die Röhre. So schnell geht das dort, sogar als AOK-Patient. Jeder kann dort in Behandlung gehen, und ich empfehle es jedem wärmstens. Eine andere Qualitätsstufe ist das dort.

Dr. Schröder sagte,wir sollten nicht voreilig sein mit dem Thema "zwei neue Hüftgelenke", denn das wirft den Reha-Prozess um viele Woche zurück. Ist mir sehr recht.

Heute nach der zweiten Anwendung ungewöhnlich kräftige Spastiken. Mein Therapeuth hatte mich stark rangenommen, viel zu stark, für mein Empfinden. Habe auf MTT heute abend verzichtet, weil ich noch in der Wohnung am Reha-Atelier arbeiten will, und das kostet diese Ärmchen und diesen Rumpf sehr viel Kraft.

Das Blöde an Spastiken ist ausserdem, daß man nicht nur einen Karton hebt, sondern dazu gegen die Spastiken anarbeiten muss. Sand im Getriebe. Beim Treppensteigen fühlt sich das an wie Betongewichte an den Beinen.



Freitag, 7. August 2009
Heute fiel die Therapie aus, stattdessen gab es ein Gespräch mit dem Therapeuten.

Heute früh im Treppenhaus relativ sicherer Gang, relativ forsch auf die erste Abwärtsstufe zugangen, nicht vorher angehalten, wie sonst.

Beim Verlassen des Hauses verbessertes Gangbild gegenüber dem Vortag.

Nach dem Therapiegespräch steigend verbesserte Koodination von Armen, Rumpf, Beinen. Stand mittags im Vodafone-Laden: gutes "Zwei-Arme-zwei-Beine"-Gefühl, konnte leicht stehen und warten, ohne Verkrampfen, habe spontan die Arme vor der Brust verschränkt, um den Rücken zu entlasten, wie Gesunde es tun.

Der Inhaber kommentierte, "Dir geht es besser, das sieht man." Diese Verbesserungen hielten den ganzen Tag an. Ich führe sie zurück auf die "PNF"-Übung vom Vortag, die mir zu anstrengend erschien. Die positive Wirkung, die erst heute, am nächsten Tag zu spüren war, war eindeutig. Und das, obwohl heute ein Tag ohne Therapie war.

Nurrius


Donnerstag, 13. August 09
Heute Kontroll-MRT vom Becken, Fragestellung waren die Hüftgelenkkopfnekrosen, Vor-MRT war diesen Mai. Ergebnis: Ödem rückläufig, "Restödem im Grenzbereich, keine Entrundung der Gelenkköpfe." Wau, grosse Freude hier! Wenn es weiter so gut geht, darf ich meine Hüftgelenke behalten. Das wäre sehr schön.

Heute 2x KG gemacht, dann 1 Std MTT. Jetzt ist es 22:48, Zeit für Bettruhe. Morgen um 07:00 Uhr die nächste KG, wieder PNF, hoffe ich...  :-)

Gute Nacht, liebe Welt,

Nurrius


Montag, 24. August 09
Erhebender Augenblick heute: das erste der Bilder ist zurück gebracht worden zum Fertigmalen, das vor der OP unfertig meinen Kunden überreicht wurde, in der Hoffnung, dass ich erstens zurück komme und zweitens wieder malfähig werde. Ein Portrait dreier Schwestern, eine davon meine Kundin. Sie war sich sicher, dass ich es zuende male, hat sie kürzlich geschrieben -- das hat mich sehr berührt.

Spastiken krass heute, puh, nicht witzig. Kann immer sicherer aus der Badewanne aussteigen. Letzte Woche in der Dusche beim Waschen der Fußsohlen ausgerutscht und gestürzt, aber harmlos (war mir noch nie passiert).
Bald kommt ein Making-of-Foto aus dem Reha-Atelier, meinem Wohnzimmer, das die Arbeit an diesem Dreierportrait zeigt. Gute Nacht, liebe Welt.


Nurrius


Dienstag, 25. August 2009
Zum Sturz in der Dusche von letzter Woche:
Kleinen Schnitt am rechten großen Zeh zugezogen, links vom Nagel, keine Ahnung an was ich mich geschnitten habe. Den Sturz selber hab ich nicht erlebt, ich kam erst zu mir, als ich in Embryohaltung in der Dusche lag. Das ging "zackdaliegste", keine Haltegriffe in der Dusche, aber die braucht man ja auch nicht, wenn man gesund ist.

Spannend war nun das Aufstehen. Ich kam nicht hoch, alles nass und rutschig, nichts zum Festhalten. Kam nicht hoch, nicht für Geld und Kuchen! Hab schliesslich die Schiebetüren geöffnet (sind beide kaputt, lassen sich nicht leicht schieben), in Rückenlage die Beine rausgestreckt, Füsse auf dem Fliesenboden aufgesetzt, Bauchmuskeln angestrengt und aufgesetzt. Aber das Aufstehen auf  die Füsse war mühsam und unfallgefährlich, nichts zum Festhalten. Hat irgendwie geklappt, mit Geduld und Spucke. "Wie hast Du das gemacht?" Antwort: "Mit Absicht :-)."

Muss mich beim nächsten mal in dieser Dusche (war dort zu Gast, es war mein Gästezimmer, im Bergischen Land) auf einen Stuhl setzen, den ich unmittelbar vor die Dusche stelle, und die Füsse in die Dusche stellen und sie waschen. Jawoll, so gehts. Zuhause setz ich mich auf den Wannenrand, Füsse in der Badewanne, wenn ich dusche, aber zur Zeit bade ich nur, weil die Handbrause zerfallen ist und ich kein Geld hab für ne Neue.


Heute gehts mir den Umständen entsprechend gut, im Moment sogar sehr gut. Ich sitze im Internetladen und tippe mit zwei Zeigefingern, ein sehr gutes Zeichen. Es bedeutet, dass der linke Unterarm weich genug ist, dass ich mit der linken Hand etwas anfangen kann. Die Muskeln, die die Finger steuern, sitzen im Unterarm.

Gestern 12:30 PNF in Ründeroth gemacht.
Heute PNF gemacht mit Jenny, 15:30. Morgen um 09:30 PNF in Ründeroth. PNF ist gut, wie ich Euch schon ausführlich vorgeschwärmt habe. Hab hier was für Euch, vorhin gefunden:

http://www.youtube.com/watch?v=yQstnC7LBcQ&feature=related

So könnt Ihr mal Beispiele sehen, wie PNF-Übungen aussehen.

Grüße,

Nurrius



Ein Jahr später....

Samstag, 28.08.2010
Nurrius schreibt wieder. Eine lange Reise liegt hinter mir, es gibt viel zu berichten. Bald mehr.

Bis später,

Nurrius


Freitag, 11. November 2011

Mein Bericht geht nun weiter.

Vergangenen Montag am Tag vor Allerheiligen hatte das letzte Kernspintomogramm für dieses Jahr zur Kontrolle der Halswirbelsäule:

kein neuer Tumor im OP-Bereich, alles sauber da drin, scheinbar unverändert seit der OP, kein Rückenmark nachgewachsen -- ich hoffe immer, dass es anfängt nachzuwachsen (ist bei niemandem vorgekommen, wird mir gesagt), denn der halbe Querschnitt des Halsrückenmarks fehlt im OP-Bereich, auf einer Länge von mehreren Zentimetern.

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Ich würde gerne Noten lesen können, damit ich vom Blatt singen kann. Ich wollte das seit meiner Jugend können oder früher, aber dachte immer, ich kann das nicht lernen, so wie ich immer dachte, seit meiner Jugend, daß ich nicht tanzen lernen kann und nicht malen lernen kann.

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So, liebe Freunde, über ein weiteres Jahr harte Reha-Arbeit ist vergangen -- eine weitere "weite Reise", das ist nicht übertrieben.

Ich bin aus dem Gröbsten, Schlimmsten, heraus. Ich habe einigemale die Physiopraxen gewechselt und mache seit über einem Jahr "Gangschule", das heißt, ich lerne korretes Gehen und Stehen.

"Lerne" ist nicht ganz die richtige Vokabel -- es ist trainieren und ist anstrengend, ist konzentrierte, harte Arbeit.

In der Gangschule habe ich große Fortschritte gemacht in den zurückliegenden 14 Monaten oder so, und immer wieder erlebe ich neue, kleine Arbeitsfortschritte, jede einzelne Woche. Es ist zähe, geduldige Kleinarbeit. Mein Vorteil dabei: Portraitmaler sind Geduldsmenschen.


Die letzten fünf Wochen der Gangschule erscheinen mir (wiedermal, wie schon so oft) herausragend. Wir arbeiten dabei gegen die Rumpflähmungen im Besonderen, und gegen die Beinlähmungen.

Die Lähmungen der Arme und Hände können wir in der Physiotherapie nicht bearbeiten, die Therapiezeit reicht nicht aus dafür. Das mache ich überwiegnd in Eigenübungen, morgens, mittags, abends, und neuerdings auch nachts, wie ihr bald hören werdet.

Vor mir liegt die vielleicht schwierigste Aufgabe meines Rehaprozesses, schwieriger noch als wieder sitzen lernen, stehen und gehen lernen, nämlich das Gesichtermalen.


Montag, 14. November 2011

Das Wochenende essen, schlafen und Heimübungen verbracht, sehr anstrengend, hätte mehr ausruhen müssen, typisch.

Heute früh um 08:15 Ergotherapie in Düsseldorf. Auf dem Weg durch Kölner Hbf, dort wo man nicht Radfahren darf, bei viertel Schrittgeschwindigkeit das Gleichgewicht verloren und unkontrolliert nach links auf die Seite gestürzt, auf den Beckenknochen geknallt, Kopf nicht aufgeschlagen, glimpflich davongekommen, doppelter Schutzengel. Ich war unfähig gewesen, den linken Fuss vom Pedal zu nehmen, das Bein auf den Boden zu stellen, den Sturz zu vermeiden.

Sieit September 2010 kann ich wieder Fahrradfahren, eine Riesenrleichtrung für einen Gehbehinderten.

ERgo und Physio heute waren gut und erfolgreich.

Gehen war heute gut, Steuerung des Körpers ging gut, aber noch müde vom Wochenendtraining.

Morgen fahr ich Quakenbrück zur Nachuntersuchung beim Professor, der mich operiert hat, in Norddeutschland. Auf der langen Hin- und Rückreise werde ich viel schlafen und ausruhen.

Herzliche Grüße, 

Nurrius



Dienstag, 15. Nov 2011, 22:00 Uhr

Bin eben von Quakenbrück heimgekommen, war beim Professor. Er ist heftig zufrieden mit dem bisherigen Rehafortschritt. "Die Entwicklung kann man als relativ optiimal bezeichnen", so ähnlich schreibt er im Bericht an den Hausarzt.

Der Professor hat mir Photos von meiner OP versprochen, hier für die Rehaseite. Sie zeigen aber nur das, was man durch das Auge des "Operationsmikroskops" sieht, ein Vergrößerungsapparat, der auch die Werkzeuge hält, das Operationsbesteck, wenn ich das richtig verstanden habe -- es ist Mikrochirurgie, ganz kleine OP-Stellen, Arbeit an Nerven"kabeln".

Ich habe eine Schwester auf Station besucht, die sich riesig freute über die Besserungen, und vor allem Krankenpfleger Jürgen, der mir oft und immer wieder geholfen hat in meiner Not, immer freundlich und geduldig, immer hilfsbereit. Hab mich ausführlich bedankt  für all seine Hilfe und Mühe. Er war gerührt.


Vor drei Jahren, im Nov 2008, konnte meine linke Hand kein Telefon mehr festhalten. Hier seht Ihr die Rückseite: beklebt mit Teppich-Doppelklebeband, damit das Telefon am Daumen festpappt:

Die linke Hand war unbrauchbar geworden. Es ging rapide bergab in jenem letzten Monat vor der OP. Die Atmung war schon im Vormonat ausgefallen, im Oktober, als ich beim PhotoPorst stand. Mit Cortison ging sie wieder an. Vergaß ich die Einnahme der Cortisontabletten, fiel die Atmung etwa sechs Stunden später wieder aus. Abenteuer...

Hier seht iIhr das Telefon von der Seite mit den Klebebandstreifen. Tja, ich musste mir irgendwie behelfen. Diese Photos sind 2009 entstanden.

Mein linke Hand ist heute besser als im Monat vor der OP. Ich kann die Telefone nun ohne Klebestreifen mit der Linken halten, eine Viertelstunde lang, wenn es sein muß (und das, obwohl ich mit der Linken das Telefon nicht fühlen kann -- noch nicht.
 
Das sehe ich als einen tollen Rehaerfolg an. Man wird sehr bescheiden und freut sich an Kleinigkeiten -- meine "Millimetererfolge" nenne ich sie. ich habe jede einzelne Woche welche.


Morgen früh um acht gehts weiter mit der nächsten spastiksenkenden Anwendung. Hab sie dringend nötig.

Gute Nacht, Mia :-)

Euer Nurrius



Samstag, 19. Nov 2011

Eine arbeitsreiche Rehawoche ist zuende. Heute war die letzte spastiksenkende Anwendung für diese Woche, es gibt nämlich eine Physiopraxis, die auch Samstags arbeitet.

Vorher hab ich zweieinhalb Stunden zuhause hart geübt, Bein- und Rumpfübungen. Nach der Physio hab ich allein weitergeübt, etwa eine Stunde, danach auf der Behandlungsbank geschlafen. In der Regel kann ich nach meinen Physioübungen, und überhaupt nach körperlichen Anstrengungen, sofort in tiefen Schlaf fallen.

Am Nachmittag bin ich in meine alte Reha gefahren, hab Schwester Yvonne besucht, die total erstaunt war über den Arbeitsfortschritt. Damals musste ich noch die Krankenschwester bitten, mir die Metallknöpfe an der Jeans zuzumachen, das T-Shirt ordentlich in die Hose zu stecken, das war 2009.

Dann hab ich mich was hingelegt auf eine Behandlungsbank, ich war sehr müde, und fiel natürlich direkt in tiefen Schlaf, inkl. Träume.

Nach dem Aufwachen zuckte ds linke Bein alle zehn Sekunden zum Körper, eine Spastik "schiesst ein", so nennt man das. Damit kann man nicht weiterschlafen, das hält einen wach.

Ich wollte noch nicht aufstehn, da hab die Ruhepause genutzt für das folgnde für mich hochspannende Experiment:

Ich rückte (Nurrius in Rückenlage) mit der linken Schulter so weit an der rand der Behandlungsbank, das der linke Arm frei nach unten hängen konnte, so frei, dass auch das Schulterblatt etwas über dem Boden war, also nicht ganz auf der Bank auflag.

Den Kopf hab ich dann soweit nach oben über den Rand der Bank geschoben, daß der linke Arm, geradeaus nach hinten hinter den Kopf gestreckt, ein bischen herunterhängen konnte, über den Rand der Bank.

Dann hab ich Bwegungen versucht, die ich im Sitzen und Stehen nicht ausführen kann wegen der Lähmungen in Arm und Schulter.

Die Schwerkraft half mir dabei, ähnlich wie der Auftrieb des Wassers mithilft, einm teilweise gelähmten Muskel die Arbeit zu erleichtern.

Ich entdeckte, dass ich den linken Arm in dieser Rückenlage so schnell bewegen kann, wie niemals im Sitzen und Stehen. ich kostete es aus und übte intensiv und ausdauernd. Ich spürte intensiv hinein in diesen dreiviertel tauben, heftig tauben linken Arm mit seinen spastischen und auch den schlaffen Lähmungen. Boah, das muss ich weitermachen!

Danach war ich abendessen in der Reha, später mit dem Fahrrad zum Bahnhof.
Auf der Heimreise mit einem freundlichen Franzosen geplaudert, der nur gebrochen Deutsch sprach und einen neuen Arbeitsplatz antritt als Französischlehrer an der Sprachenschule BERLITZ. Er kannte viele deutsche Vokabeln nicht, auch richtig einfache. Ich fragte mich, wie um Himmels Willen er ein guter Französischlehrer sein wird, wenn er im Notfall nicht auf Deutsch zurückgreifen kann. Er wollte von mir wissen, was auf einem Aushang "Anregungen" bedeutet, wie in "Wünsche, Kritik, Anregungen".


Dienstag, 22. Nov 2011
Hab am Wochenende erneut vielzuviel trainiert, war zwar sehr produktiv, aber Körper gestern ziemlich angegriffen, in Therapie was kürzer getreten. Therapeutin sehr erfreut über die kleinen Fortschritte.

Heute in Ergo Übungen aus der Gangschule intensiv geübt, auf dem Pezziball sitzend, ein Fuss auf dem Boden, das andere Bein angehoben, später Schwierigkeit erhöht durch fangen und werfen von kleinem Gegenstand während dieser Übung. Bin sehr happy mit diesem Arbeitsfortschritt.

Auf allen Fahrten zur Therapie, auf beinah jedem Bahnsteig, im Sitzen oder stehen, mach ich meine Feinmotorikübungen, also Geschicklichkeitsübungen mit beiden Händen (das sind zur die Karteikärtchen -- immer griffbereit in der Brusttasche, und jetzt grade tippen mit zwei Händen, auchmal forciert mit der tauben Linken allein, egal wie langsam das geht), sowie Kraftaufbau mit dem Handexpander, und ferner mit der großen Leimklemme (ich muss Euch mal ein Photo davon bringen) Kraft-Geschicklichkeit aufbauen.

Und ich befasse mich viel mehr mit Dehnen in den letzten sagen wir zwei Wochen, Beine-Hüftgelenke, und Arme, Schwerpunkt linker Arm.

Ich gewöhne mich langsam an das neue Gebrauchtfahrrad, die Steuerung, Gleichgewicht, das Hochwuchten auf der Rolltreppe, heben beim Aus- und Einsteigen aus der Strassenbahn.Das höhere Gewicht gegenüber dem Vorigen ist halt jetzt das nächste Level,quasi, im Kraftaufbau.

Ich bin neuerdings sehr wibbelig am Fahrradlenker bei langsamer Geschwindigkeit. Ich arbeite ge

 
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